¿Cuáles son los tratamientos comunes para el síndrome de Down?

Por dr.trisomia / hace 2 meses / 0 Comentarios ».

No existe un único tratamiento estándar para el síndrome de Down. Los tratamientos se basan en las necesidades físicas e intelectuales de cada individuo, así como en sus fortalezas y limitaciones personales. Las personas con síndrome de Down pueden recibir atención adecuada mientras viven en el hogar y en la comunidad.

Diferencias en los tratamientos para la trisomia 21 o Sindrome de Down

Un niño con síndrome de Down probablemente recibirá cuidado de un equipo de profesionales de la salud, incluyendo, pero no limitado a, médicos, educadores especiales, terapeutas del habla, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y trabajadores sociales. Todos los profesionales que interactúan con niños con síndrome de Down deben proporcionar estimulación y ánimo.

Las personas con síndrome de Down están en mayor riesgo de padecer una serie de problemas y afecciones que aquellas que no tienen síndrome de Down. Muchas de estas afecciones asociadas pueden requerir atención inmediata inmediatamente después del nacimiento, tratamiento ocasional durante la infancia y la adolescencia, o tratamientos a largo plazo durante toda la vida. Por ejemplo, un bebé con síndrome de Down puede necesitar cirugía unos días después del nacimiento para corregir un defecto cardíaco; o una persona con síndrome de Down puede tener problemas digestivos que requieren una dieta especial de por vida.

Los niños, adolescentes y adultos con síndrome de Down también necesitan la misma atención médica regular que los que no padecen la afección, desde visitas para bebés sanos y vacunas de rutina para bebés hasta consejería reproductiva y atención cardiovascular más adelante en la vida. Al igual que otras personas, también se benefician de la actividad física regular y las actividades sociales.

Tratamiento, Intervención Temprana y Terapia Educativa para niños con trisomia 21

Intervención temprana “se refiere a una gama de programas y recursos especializados que los profesionales proporcionan a los niños muy pequeños con síndrome de Down y sus familias. Estos profesionales pueden incluir educadores especiales, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y trabajadores sociales.

Las investigaciones indican que la intervención temprana mejora los resultados para los niños con síndrome de Down. Esta asistencia puede comenzar poco después del nacimiento y a menudo continúa hasta que el niño alcanza la edad de 3 años. Después de esa edad, la mayoría de los niños reciben intervenciones y tratamiento a través de su distrito escolar local.

La ley también establece que cada niño debe ser enseñado en el ambiente menos restrictivo que sea apropiado. Esta declaración no significa que cada niño será colocado en un salón de clase regular. En su lugar, los educadores trabajarán para proporcionar un ambiente que se ajuste mejor a las necesidades y habilidades del niño.

Programas de asistencia para niños con Síndrome de Down

  • El niño debe tener ciertos déficits cognitivos o de aprendizaje para ser elegible para programas gratuitos de educación especial. Los padres pueden comunicarse con el director de la escuela local o el coordinador de educación especial para aprender cómo hacer que examinen a un niño para ver si él o ella califica para servicios especiales.
  • Si un niño califica para servicios especiales, un equipo de personas trabajará en conjunto para diseñar un Plan Educativo Individualizado (IEP) para el niño. El equipo puede incluir padres o cuidadores, maestros, un psicólogo escolar y otros especialistas en el desarrollo o la educación del niño. El IEP incluye metas específicas de aprendizaje para ese niño, basadas en sus necesidades y capacidades. El equipo también decide la mejor manera de llevar a cabo el IEP.
  • Los niños con síndrome de Down pueden asistir a una escuela para niños con necesidades especiales. Los padres pueden elegir entre una escuela donde la mayoría de los niños no tienen discapacidades y una escuela para niños con necesidades especiales. Los educadores y los proveedores de salud pueden ayudar a las familias con la decisión acerca de cuál es el mejor ambiente. La integración en una escuela regular se ha vuelto mucho más común en las últimas décadas, y la ley IDEA requiere que las escuelas públicas trabajen para maximizar el acceso de los niños a las experiencias e interacciones típicas de aprendizaje.

El Departamento de Educación de los Estados Unidos financia la Red de Centros de Padres, que proporciona recursos, contactos y asistencia para padres y familias que tratan de navegar programas de educación especial.

Terapias y tratamiento para el Síndrome de Down

Una variedad de terapias se pueden utilizar en los programas de intervención temprana y a lo largo de la vida de una persona para promover el mayor desarrollo, independencia y productividad posibles. Algunas de estas terapias se enumeran a continuación.

  • La terapia física incluye actividades y ejercicios que ayudan a desarrollar las habilidades motrices, aumentar la fuerza muscular y mejorar la postura y el equilibrio.
  • La fisioterapia es importante, especialmente al principio de la vida del niño, porque las habilidades físicas sientan las bases para otras habilidades. La capacidad de voltearse, gatear y alcanzar a los bebés les ayuda a aprender acerca del mundo que les rodea y cómo interactuar con él.
  • Un fisioterapeuta también puede ayudar a un niño con síndrome de Down a compensar los problemas físicos, como el tono muscular bajo, de maneras que eviten los problemas a largo plazo. Por ejemplo, un fisioterapeuta puede ayudar a un niño a establecer un patrón de caminar eficiente, en lugar de uno que pueda causar dolor en el pie. La terapia del habla y el lenguaje puede ayudar a los niños con síndrome de Down a mejorar sus habilidades de comunicación y usar el lenguaje de manera más efectiva.
  • Los niños con síndrome de Down a menudo aprenden a hablar más tarde que sus compañeros. Un terapeuta del habla y el lenguaje puede ayudarles a desarrollar las habilidades tempranas necesarias para la comunicación, como la imitación de sonidos. El terapeuta también puede ayudar al bebé a amamantar porque la lactancia puede fortalecer los músculos que se usan para hablar.
  • En muchos casos, los niños con síndrome de Down entienden el lenguaje y quieren comunicarse antes de poder hablar. Un terapeuta del habla y el lenguaje puede ayudar al niño a usar medios alternativos de comunicación, como lenguaje de señas y dibujos, hasta que aprenda a hablar.
  • Aprender a comunicarse es un proceso continuo, por lo que una persona con síndrome de Down también puede beneficiarse de la terapia del habla y el lenguaje en la escuela, así como más tarde en la vida. El terapeuta puede ayudar con las habilidades de conversación, pronunciación, comprensión de lo que se lee (llamada comprensión) y aprender y recordar palabras.
  • Terapia ocupacional ayuda a encontrar maneras de ajustar las tareas y condiciones diarias para que se ajusten a las necesidades y habilidades de una persona.
  • Este tipo de terapia enseña habilidades de autocuidado como comer, vestirse, escribir y usar una computadora.
  • Un terapeuta ocupacional puede ofrecer herramientas especiales que pueden ayudar a mejorar el funcionamiento diario, como un lápiz que es más fácil de agarrar.
  • En el nivel de la escuela secundaria, un terapeuta ocupacional podría ayudar a los adolescentes a identificar trabajos, carreras o habilidades que coincidan con sus intereses y fortalezas. Terapias emocionales y conductuales trabajan para encontrar respuestas útiles a conductas deseables e indeseables. Los niños con síndrome de Down pueden sentirse frustrados debido a la dificultad para comunicarse, pueden desarrollar comportamientos compulsivos y pueden tener Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad y otros problemas de salud mental. Estos tipos de terapeutas intentan entender por qué un niño está actuando, crear maneras y estrategias para evitar o prevenir que estas situaciones ocurran, y enseñar maneras mejores o más positivas de responder a las situaciones.
  • Un psicólogo u otro profesional de la salud mental puede ayudar a un niño a lidiar con las emociones y desarrollar habilidades de afrontamiento e interpersonales. Los cambios en los niveles hormonales que experimentan los adolescentes durante la pubertad pueden hacer que se vuelvan más agresivos. Los terapeutas conductuales pueden ayudar a los adolescentes a reconocer sus emociones intensas y enseñarles maneras saludables de alcanzar una sensación de calma.
  • Los padres también se pueden beneficiar de una guía sobre cómo ayudar a un niño con síndrome de Down a manejar los desafíos diarios y alcanzar su pleno potencial.

Medicamentos y Suplementos para Tratar el sindrome de down o trisomia 21

Algunas personas con síndrome de Down toman suplementos de aminoácidos o medicamentos que afectan su actividad cerebral. Sin embargo, muchos de los ensayos clínicos recientes de estos tratamientos fueron mal controlados y revelaron efectos adversos de estos tratamientos. Desde entonces, se han desarrollado nuevas drogas psicoactivas mucho más específicas. Sin embargo, ningún estudio clínico controlado de estos medicamentos para el síndrome de Down ha demostrado su seguridad y eficacia.

Muchos estudios de fármacos para tratar los síntomas de la demencia en el síndrome de Down han incluido sólo a unos pocos participantes. Los resultados de estos estudios tampoco han mostrado beneficios claros de estos medicamentos. De manera similar, estudios de antioxidantes para la demencia en el síndrome de Down han demostrado que estos suplementos son seguros, pero no eficaces.

Dispositivos de asistencia para gente con sindrome de down

Cada vez más a menudo, las intervenciones para los niños con síndrome de Down involucran dispositivos de asistencia – cualquier tipo de material, equipo, herramienta o tecnología que mejora el aprendizaje o hace que las tareas sean más fáciles de completar. Algunos ejemplos incluyen dispositivos de amplificación para problemas auditivos, bandas que ayudan con el movimiento, lápices especiales para facilitar la escritura, computadoras con pantalla táctil y computadoras con teclados de letras grandes.

DS-Connect®: El registro del síndrome de Down o trisomia 21 para su tratamiento

Los padres y las familias de niños con síndrome de Down pueden conectarse con otras familias y personas con síndrome de Down de todo el mundo para aprender más y compartir información. El DS-Connect® dirigido por el NICHD es un registro seguro y protegido para ayudar a las familias e investigadores a identificar similitudes y diferencias en los síntomas y el tratamiento de las personas con síndrome de Down y guiar la investigación futura.

Instituciones a cargo del tratamiento e investigacion de la trisomia 21

  • Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano. (2010). Aprender sobre el síndrome de Down. Obtenido el 11 de junio de 2012
  • Guralnick, M. J. (2010). Enfoques de intervención temprana para mejorar la competencia social de los niños pequeños con retrasos en el desarrollo: Una perspectiva histórica. Bebés y niños pequeños, 23,73-83.
  • Guralnick, M. J. (2011). Por qué funciona la intervención temprana: Una perspectiva sistémica. Bebés y niños pequeños, 24,6-28. NDSS. (n. d.). Intervención temprana. Obtenido el 11 de junio de 2012 NDSS. (n. d.). Educación primaria y secundaria. Obtenido el 11 de junio de 2012
  • Winders, P. C. (n. d.). Desarrollo motriz grueso y síndrome de Down. Obtenido el 11 de junio de 2012, del NDSS
  • Kumin, L. (n. d.). Habilidades de habla y lenguaje en bebés, niños pequeños y niños pequeños con síndrome de Down. Obtenido el 11 de junio de 2012, del NDSS
  • NDSS. (n. d.). Gestión del comportamiento. Obtenido el 14 de junio de 2012
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  • Mohan, M., Bennett, C., y Carpenter, P. K. (2009). Memantina para la demencia en personas con síndrome de Down (Revisión Cochrane traducida). Cochrane Database of Systematic Reviews, CD007657.
  • Lott, I. T., Doran, E., Nguyen, V. Q., Tournay, A., Head, E., & Gillen, D. L. (2011). Down syndrome and dementia: a randomized, controlled trial of antioxidant supplementation. American Journal of Medical Genetics Parte A, 155A, 1939-1948.

 

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